“Immagino che ci fosse una sensazione di inadeguatezza, mi sono sempre sentito inadeguato come persona. Penso che sia molto umano, solo molto, spudoratamente umano. Dove vedevo qualcosa di sbagliato in questo, non credo che ci sia più niente di sbagliato in questo “.
La voce è di William ( nella foto sopra ) e sovrappone le immagini del suo profilo mentre un dispositivo di scansione 3D lampeggia su un viso oscurato, metà del quale non funziona. Rimane immobile quando sorride o fa smorfie, ride o piange. Il viso di William non può assolutamente comunicare le cose che sente, o reagire alle cose che vede, ma può parlare.
Ha aperto le sue esperienze di affetto da paralisi del nervo facciale in una serie di interviste all’artista e ricercatore contemporaneo Vic McEwan , che nel 2019 ha avviato un progetto non solo per raccontare le storie di chi è affetto da numero di loro per esplorare la loro condizione medica in un modo nuovo.
A marzo, centinaia di visitatori del museo Tate Liverpool nel Regno Unito hanno ascoltato la storia di William. È stato il primo componente di una mostra interattiva intitolata ” If They Spend the Time to Get to Know Me “, una linea ripresa dall’intervista di William e un display che mostrava una replica stampata in 3D del suo viso.
Conoscere William, le sue esperienze e la condizione che colpisce l’1,5% delle persone a un certo punto della loro vita, faceva parte dell’obiettivo di McEwan. Aveva collaborato con la Sydney Facial Nerve Clinic nella sua nativa Australia, osservando il trattamento dato ai pazienti, prima di aprire un dialogo per capire di più sulle esperienze emotive e fisiche e poi diventare creativo. Arte performativa, pezzi visivi e lavori video sono stati tutti i fili dell’arco di McEwan mentre il suo lavoro continua.
Diventando il primo artista contemporaneo ad essere accettato nel Dipartimento di Medicina e Salute dell’Università di Sydney , McEwan è uno in un campo emergente di ricercatori PhD guidati dalla pratica artistica che cercano di utilizzare l’arte per consentire la “produzione di conoscenza”. Ciò che ciò comporta è tutto ciò che ti aspetteresti da una tesi tradizionale – essere trasparenti con le metodologie, articolare lo sfondo del campo e dettagliare considerazioni importanti come, ad esempio, l’anatomia del viso – presentando anche un corpo di lavoro attraverso mostre , che sarà anche esaminato.
“Conoscenza incarnata”, la chiama McEwan. “Da quell’esperienza alla Tate sono state ricavate così tante informazioni ricche e ciò che un ricercatore più standard potrebbe chiamare dati.”
L’obiettivo di McEwan è esplorare gli effetti della paralisi del nervo facciale in modo più profondo. Pur riconoscendo la scienza della condizione – che se danneggiati o infiammati i cinque rami nervosi del viso possono perdere la funzione e ridurre la capacità di movimento di sopracciglia, palpebre, guance e labbra – McEwan ha cercato di determinare l’impatto che queste incapacità hanno sulla persona. “Che cosa sorprendente a cui pensare”, fu la sua reazione immediata quando apprese che alcuni pazienti della Sydney Facial Nerve Clinic non potevano esprimere la loro felicità attraverso un sorriso. Con quale cosa sorprendente dover convivere, avrebbe imparato.
“Sentivo le persone parlare di se stesse che si sentivano disincarnate dalla loro stessa faccia”, dice McEwan a TCT , “come se la loro faccia non fosse parte di loro perché non si muove più. Non sorridono; provano un senso emotivo di felicità, ma si guardano in faccia allo specchio e il loro viso non mostra felicità. Le persone parlerebbero di non conoscere la loro faccia e quindi uno dei modi in cui affrontano la loro malattia è comprenderle separate dalla loro faccia.
“Altre persone parlano di cose più orribili; se ne vergogna. Una signora stava parlando di aver paura di quando i suoi figli crescono e lei deve andare ai loro matrimoni e alle lauree scolastiche, che rovinerà quegli eventi per i loro figli. Sta pensando: “Se mi metto al mondo, è una cosa negativa, non solo per me, ma per le persone che amo” “.
Nonostante alcune esitazioni iniziali sull’incorporazione della tecnologia in un progetto che sta esplorando l’aspetto emotivo di come le persone vivono con la paralisi del nervo facciale, McEwan ha avuto l’idea di sfruttare la scansione 3D e la tecnologia di stampa 3D in un modo che potrebbe aiutare i pazienti a riconnettersi con i loro volti. Ricreare una replica esatta dei volti del paziente digitalmente con la tecnologia di scansione 3D Artec e fisicamente con la stampa 3D e consentire loro di seguire il processo, vedere le immagini 3D, tenere la stampa tra le mani e rispondere all’output della tecnologia in presenza di McEwan – ha permesso a McEwan di creare diverse opere d’arte che sono state esposte alla Tate.
“Sono rimasto completamente sorpreso dall’intero processo di scansione e stampa. È un mestiere, è molto tattile, non si tratta solo di codice G e file di computer e di mettere quei dati in una stampante, ci sono così tante sfumature su come ciò avvenga “, dice McEwan. “Quello di cui sono rimasto sorpreso è che l’umano non viene rimosso da esso. I pazienti con cui lavoro sono molto coinvolti nelle loro scansioni, sono lì nei loro oggetti finali stampati in 3D che realizziamo e poi sono lì nelle opere d’arte che realizziamo con quegli oggetti stampati in 3D “.
Alla Tate, il dispositivo di scansione 3D Eva di Artec e le stampanti di estrusione i3 mk3 di Prusa sono stati utilizzati per creare un’arpa del nervo facciale e un muro di volti. L’arpa del nervo facciale è uno strumento musicale basato sulle scansioni e sulle impronte del viso di un paziente, con i cinque rami che fuoriescono dall’osso temporale e si diffondono sul viso, rappresentando le corde di un’arpa, in grado di produrre una melodia. McEwan dice che “dà una voce” alla parte dei volti che non funziona più. Nel frattempo, il muro dei volti era composto da pazienti e visitatori allo stesso modo, con stampe 3D aggiunte continuamente da mostrare in tutta la mostra grazie alle due macchine Prusa che lavorano durante la notte alla Tate.
“È stata un’esplorazione davvero ricca di scansione e stampa”, afferma McEwan. “Stiamo iniziando a trovare tutti questi risultati artistici da ogni fase, in particolare nel software Artec [Studio]. Visivamente, alcuni dei modi in cui puoi vedere quelle immagini, mentre vengono catturate e dopo che sono state catturate, sono davvero belli; c’è poesia in alcuni di loro, sono visivamente sbalorditivi. E per scansionare il viso di qualcuno che sperimenta la differenza facciale, qualcuno che lotta con il proprio profilo o con i riflettori puntati su di loro, e poi [per loro] si fermano e guardano le immagini che vedono, li vedono come belli.
“Vedendo la bellezza del modo in cui quelle immagini appaiono in un computer prima ancora di aver fatto qualcosa con la scansione, ho visto che i pazienti hanno una vera meraviglia sul loro viso. Non hanno paura della loro faccia, hanno una meraviglia e questo permette loro di entrare di nuovo nella loro faccia, piuttosto che allontanarsene “.
Mentre l’opera d’arte e la tesi di McEwan intendono esplorare l’impatto emotivo e fisico della paralisi del nervo facciale, per educare e sensibilizzare anche sulla condizione, il processo di replica dei volti dei pazienti e le discussioni crude e personali intorno ad esso, sono stati in qualche modo terapeutici per molti dei soggetti dello studio di McEwan.
Quando i lampi cessano, il viso pieno di William appare finalmente su uno sfondo scuro, i suoi occhi lampeggiano non esattamente in tandem e mentre la sua bocca solleva solo un mezzo sorriso, i suoi occhi ne trasmettono uno completo.
Continua: “Le emozioni non devono essere una manifestazione fisica tanto quanto sono una manifestazione metafisica. Posso essere felice senza proiettarlo all’esterno. Non ho bisogno di un vaso fisico per essere felice e al momento sono abbastanza soddisfatto della mia faccia. Lo sto accettando di più ed è perché mi sento intrinsecamente molto, molto felice di quello che sono come persona “.
